Adolescentes con discapacidad
Leemos mucho sobre cómo es la adolescencia para un chico o una chica. Los cambios físicos que experimentan, la influencia de las relaciones sociales, su despertar sexual o su relación con los medios digitales. Pero pocas veces nos planteamos cómo es la adolescencia para un hijo o hija con discapacidad, como es la vida para los adolescentes con discapacidad.
Cuando diagnostican a un hijo o hija con alguna discapacidad los padres/madres se deben enfrentar a la incertidumbre de lo que va a ocurrir de ahora en adelante. Esta situación genera emociones muy intensas y dolor. Pero a su vez, los familiares se deben activar, informarse y actuar, porque el hijo o hija necesita apoyo.
“Cuando tienes un hijo o hija las expectativas que tienes son como cuando planeas un gran viaje.
Has decidido ir a Italia, miras hoteles, compras una guía de viaje, reservas un hotel, decides los museos que quieres visitar, la comida que vas a tomar, hasta aprendes algo de italiano.
Pero de repente, cuando bajas del avión te das cuenta de que no estás en Italia, estás en Alemania.
Todo lo que has planificado no te sirve. Así que debes ponerte en marcha para afrontar un nuevo viaje, que, aunque no sea como te esperabas puede ser también maravilloso.”
Convivir con un adolescente con discapacidad
Para entender cómo es esta realidad, hablamos con Meritxell Nieto, profesora de secundaria y psicóloga, amante de los juegos de mesa y de rol, y madre de un hijo adolescente con discapacidad.
- Cuéntanos, ¿qué discapacidad tiene tu hijo?
Mi hijo padece Osteogénesis Imperfecta, una enfermedad que se conoce popularmente como ‘enfermedad de los huesos de cristal’. Es un trastorno congénito que se caracteriza por una fragilidad excesiva de los huesos como consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína, el colágeno de tipo I.
- ¿Cuándo supiste su diagnóstico? ¿Cuál fue tu reacción entonces?
Adrià nació con fractura de fémur tras una cesaría. Esto hizo que hubiera diferentes sospechas pero el diagnóstico no se produjo hasta que tenía un año y por la acumulación de fracturas. Actualmente, no hay pruebas genéticas y, por tanto, el diagnóstico fue más lento. Él era un bebé totalmente normal, sin malformaciones, pero las analíticas mostraban que tenía hipercalcúria y hipercalcemia y tenía las escleróticas azules (uno de los síntomas de la enfermedad).
A los cuatro meses, cogiéndolo de la cama, le fracturé la clavícula (sin querer) y los 6 meses mientras le bañábamos nos dimos cuenta de que tenía un bulto muy grande en la cabeza, tenía fractura de cráneo (no sabemos cómo se lo hizo) . Con todo esto recuerdo que navegaba por Internet y ya sospechaba que tenía osteogénesis; sin embargo, no te voy a negar que me agarraba a las analíticas y confiaba en que no la tuviera.
Los médicos nos iban diciendo cosas pero hasta que no sufrió una fractura de fémur al año, no nos lo confirmaron. En ese momento se me hundió el mundo. Fue un momento muy duro porque la propia enfermedad comportaba muchas hospitalizaciones, operaciones y, sobre todo, vivir con sufrimiento constante. Recuerdo que, pensar con su futuro, me aterraba.
- ¿Qué edad tiene tu hijo ahora? ¿Cómo vive tener esta enfermedad?
Adrià actualmente tiene 16 años. Siempre ha sido un chico muy sociable, risueño, movido, simpático y en todo momento ha explicado su enfermedad con mucha naturalidad … Pero al llegar a la adolescencia todo se ha complicado.
Cuando tenía 12 años sufrió 4 fracturas de fémur en un año y esto conllevó que no pudiera ir a la escuela, que estuviera en una cama con un yeso pelvipédico … y le pasó mucha factura a nivel psicológico. Angustias para volver a caminar, rabia, culpabilidad … Si por un adolescente ya es difícil entender el mundo en que vive, imagínense él que debe convivir con la aceptación de no poder hacer lo mismo que los demás, la aceptación de que se puede hacer daño en cualquier momento … Es duro, muy duro.
- ¿Cómo afecta la enfermedad a su día a día como adolescente?
Adrià ha ganado mucho en autonomía y esto ha hecho que ganara en autoestima y en libertad. Y digo libertad porque de pequeño siempre ha necesitado la supervisión de un adulto para evitar que se hiciera daño y el apoyo de una auxiliar en la escuela. Ahora mismo eso no lo necesita, sólo en situaciones concretas en el instituto, y ha sido positivo para él.
Hay muchas cosas que no puede hacer, especialmente temas de deporte. Vivir en un país de montaña y nieve es totalmente contradictorio con esta enfermedad. Pero lo vamos adaptando. La temporada pasada, por ejemplo, pudo esquiar gracias a una asociación de Andorra que ayuda a personas con discapacidad, la asociación «Llegaremos«. Así pues, a pesar de los handicaps, intenta ser un adolescente como los demás y sus amigos lo facilitan. Hace cuatro años hicimos cambio de escuela y pudo hacer un grupo de amigos que entienden muy bien sus dificultades.
- Y a la familia, ¿afecta a la dinámica familiar?
Totalmente. Desde que tenemos la Adrià hemos cambiado totalmente nuestra dinámica. Mi marido y yo esquiábamos cada semana, hacíamos excursiones a la montaña … Y tener Adrià hizo que modificáramos todo esto. Con Adrià, pues, no hemos podido hacer nunca una excursión a la montaña por el riesgo que ello conlleva y hasta hace unos años no hemos empezado a viajar. Y por qué no? Pues porque viajar con Adrià comporta romperse en cualquier momento y tener que ir al hospital y eso da miedo, inquietud, preocupación … Así pues, ahora adaptamos nuestros viajes a sus necesidades y handicaps y viajamos a lugares donde sabemos que le podrán atender bien en caso de fracturas.
Mi hija pequeña, Júlia, es muy consciente de las dificultades de Adrià y, por tanto, todos nos hemos adaptado a diferentes actividades y lugares. Nada menos este verano fuimos a Nueva York y todos nos adaptamos al ritmo de caminar de él dado que venía de una fractura de cadera. Pero no te voy a negar que no es fácil, unos días antes de viajar siempre te entra la preocupación y vamos todos con mucho cuidado. Además, cuando Adrià ha tenido períodos con silla de ruedas, ha sido todo un reto porque no todas las ciudades, por desgracia, están adaptadas. También con amigos hemos tenido que adaptar salidas, actividades … Porque no podemos hacer lo mismo que los demás.
- Como madre, ¿qué medios has puesto tú para ayudarle?
En primer lugar hacer un proceso de aceptación personal. Pienso que para cuidarlo a él, lo importante es que estés bien y afrontar esta enfermedad no ha sido fácil. De por sí una madre ya sufre por un hijo, pero imaginaos que tengas un hijo con esta enfermedad y que sepas que en cualquier momento se puede romper. Imagínate que le puedas romper la clavícula como yo misma le hice. Imaginaos que estás trabajando y a menudo te llaman para decirte que tu hijo se ha hecho daño. Imagínate verlo sufrir cuando se fractura … Es muy duro. Por lo tanto, durante un tiempo, necesité de apoyo psicológico. Tras la aceptación llega la normalización y el convivir. Y pienso que este es un factor clave porque mi hijo necesita que le tratemos como los demás, sentirse como los demás. Por lo tanto, siempre he intentado que pudiera hacer como los demás buscando al máximo la inclusión y hablando con todo el mundo (desde el lugar donde aprendía a nadar para que tuvieran en cuenta sus dificultades y riesgos, desde pedir los soportes de la escuela, desde de hablar con la extraescolar de inglés, desde batallar para que tuviera el reconocimiento de discapacidad …); y pese a no ha sido fácil, pienso que hay que luchar por ello.
Ahora mismo, sin embargo, no está siendo un buen momento. Tengo un hijo adolescente que siente mucha rabia y que se siente incomprendido. A menudo cuesta darle respuesta y que sienta que estamos detrás. Para mí siempre ha sido y será un héroe. Ha soportado dolores, operaciones, más de 35 fracturas … Y yo en su lugar no sé si lo hubiera superado. Pero no poder dar respuesta a los sentimientos que ahora mismo tiene se hace complicado. Porque si por un adolescente ya es complicado entender muchas cosas, imaginaros para alguien que tiene una enfermedad así.
- ¿Crees que se habla poco de este tema? ¿Crees que se tiende a normalizar? ¿Qué recomiendas a adolescentes y familias que vivan una situación similar?
Se habla muy poco de los adolescentes con discapacidad y, de hecho, cuesta encontrar artículos o aportaciones al respecto. Yo aconsejo sobre todo ponerse en manos de profesionales porque no es fácil para una familia convivir con un hijo discapacitado y saber cómo ayudarle. Es importante confiar en los médicos, recibir apoyo psicológico si se necesita, contactar con otras familias porque va muy bien compartir dolores y vivencias.
Además, recomiendo muchísimo este vídeo que, cuando lo vi, me sentí muy identificada, titulado Playa o montaña. En casa todos los días subimos la montaña y ahora nos está costando, pero lo hacemos y lo haremos. Quizás ahora necesita más de nuestra ayuda, pero la tendrá, y estoy segura que en el camino se encontrará a mucha gente que le ayudará porque necesitamos una sociedad que sea sensible a la situación que viven adolescentes como mi hijo Adrià.